21-11-17.-Una enfermedad que no espera. Una carrera contra el tiempo que hoy acompaña el dolor de las madres que hoy ya no gozan de la compañía de sus hijos por una enfermedad que no conoce de tiempo a la hora de avanzar. "La peor parte es cuando uno ya se tiene que despedir de ellos", dice con lágrimas en los ojos, Génova Morales, quien a un mes y 18 días de ver morir a su hija Sofía Morales, por un cáncer de medulablastoma, (un tumor intracraneal maligno) narra cómo transcurrió el proceso de tratamiento de su hija, ante la escasez de medicinas e insumos que vive el país.

El testimonio de Génova se une al del grupo de las 60 madres que a la fecha de creación de este informe han visto fallecer a sus hijos en Maracaibo como consecuencia del incumplimiento protocolar del tratamiento asignado. ¿Por qué? No hay medicinas para tratarlos. La cifra alarma, y representa una alerta en materia de salud, un promedio de seis niños mueren de manera mensual, y comparado con estadísticas de dos años atrás, esto representa un aumento de un 100% en la tasa de mortalidad.

Las recaídas en el proceso de recuperación contra el cáncer pueden ser decisivas, y Génova cuenta como Sofía no logró sobrevivir a ella: "Tuvo una recaída en agosto, de allí en adelante no pudo cumplir con el medicamento porque ni en Colombia encontré lo recetado". A menos de un mes de parar el tratamiento, específicamente el 29 de septiembre, la pequeña Sofía de 10 años murió, fue tratada por tres años desde el descubrimiento del cáncer.

Génova Morales

El diagnóstico dictado por los médicos, es solo una parte de la realidad a la que los padres deben enfrentarse, para luego emprender el viaje de la lucha por no dejar morir a sus hijos. Actualmente 390 pacientes están padeciendo la escasez que presenta el sector salud, con la falta de quimioterapias.

Comprar dólares y cambiar a pesos, esta es una de las prácticas adoptadas por padres que frente a la inexistencia de medicamentos, viajan o hacen encargos a Colombia, para cumplir con el seguimiento del tratamiento indicado. Hospitalización, insumos, exámenes, todo esto acompaña a los sentimientos de impotencia de no poder hacer nada más para detener una enfermedad que toma fuerza con el paso del tiempo, y que si no es tratada bajo un riguroso protocolo médicoarranca toda esperanza de vida, en cuestión de días.

La lista de medicamentos que tienen una alta demanda en Venezuela y que cumplen la función destruir las células cancerosas, es larga, su existencia a la fecha es nula, y su costo al cambio en dólares y pesos, se encuentra así: Ciclofosfamida (dólar 21,95 – pesos 66.200), Mesna(Uromitexan) ampollas (dólar 3,48- pesos 10.500) Etoposido de 100 mg ampollas (dólar 2,06- pesos 6.200), Mexate 50 mg (dólar 2,29- pesos 6.900), Metrotexate de 500 mg (dólar 10,45- pesos 31,500), Fluoracilo en ampollas (dólar 1,26- pesos 3.800), Doxorubicina de 50 mg amp (dólar 21,95- pesos 24.000) Ifosfamida 1 g (Haloxan) (dólar 32,28- pesos 95.600), Mercaptopurina 50 mg (dólar 57,39 - 170.000).

¿Cuánto sale tratar a un niño con cáncer en la actualidad? Es una pregunta que los padres no se hacen a la hora de recibir los diagnósticos para los que nunca van a estar preparados, sin embargo, aunque es algo en lo que no se detienen a meditar, el promedio de gastos oscila el más bajo en Bs. 1.057.113,30, para el cáncer de Osteosarcoma (tumor Oseo), una Leucemia Linfoblastica tiene un costo de 6.564.832,48, el Linfoma de Hodking Bs. 1.303.052, y un Retinoblastoma cuesta entre Bs. 3.163.122,60, esto es un promedio mensual, sin contar que los tratamientos duran en algunos casos meses, y otros necesitan de años.

Marilyn Araque cuenta como su hijo Ismael Colina de 7 años, diagnosticado el 10 de octubre de 2016 un con tumor Loe (lesión ocupante de espacio) en el tallo cerebral, murió nueve meses después, luego de parar la medicación por tres meses. "Mi tristeza era ver que él tenía ganas de vivir y yo no podía hacer nada".

Ismael estaba siendo tratado y ante de detener su medicación, el tumor estaba cediendo, su tamaño había bajado, cuenta Marilyn, quien recalca que no pudo continuar el tratamiento porque el médico le recetó 150 miligramos de Temozolomida, y para el momento ella solo tenía 100. "No lo encontré por ninguna parte, el doctor que lo trataba me recomendó parar hasta encontrar los 50 faltantes y así empezar el ciclo completo, pero en ese transcurso, mi hijo recayó y cuando le hicimos el estudio nuevamente, el tumor había aumentado su tamaño". Menos de un mes después, Ismael murió.

Marilyn Araque

Existen tres factores clave que juegan en contra en esta batalla por sobrevivir: Tiempo, dinero, y escasez, el primero de ellos es indetenible, el segundo es un elemento del que muchos padres carecen, y que deben de rebuscar para no dejar morir a quienes aman, para el tercero no existe una respuesta, ni una salida aparente.

Marilyn recuerda que el domingo que murió su hijo, se cumplían 8 días desde que el médico le pidió una válvula que le iba a ayudar a respirar, sin embargo, no fue sino hasta horas antes de su deceso, que una enfermera le colocó una, pero ya era tarde.

La realidad de los niños con cáncer que mueren como consecuencia de no poder cumplir con el protocolo médico recetado, exige medidas de manera urgente. Una de las fuentes de apoyo con las que cuenta el Zulia en materia oncológica es la Fundación Amigos del Niño con Cáncer (Fundanica), quien brinda una mano amiga a padres foráneos y residentes, suministrándoles alimentación y hospedaje, al igual que gestiona la ubicación de medicamentos fuera del país, sin embargo, la misma no da abasto para todos los casos existentes, ni cuenta con suministros tan grandes de medicamentos que subsanen la escasez de medicinas que se vive.

Lusmeiry Urdaneta, se une al dolor de una pérdida, ceñida con una vestimenta negra, que representa el luto que vive, cuenta como vio morir a su hija de un cáncer de rabdomiosarcoma de seno esfenoidal, uno de los menos frecuentes, y que según estudios solo aparece en cuatro niños de entre un millón a una edad inferior a 15 años. En este caso, apareció en Alejandra Gutiérrez a los 11 años, y le arrebató la vida un año después, tras una recaída mortal.

Para las recaídas son aplicados los mismos protocolos de los diagnósticos detectados, solo que con dosis más fuertes. Actualmente se requieren aproximadamente 173 Millones de bolívares para cumplir con los tratamientos de más de 57 niños que han recaído en el año. "Son muchas las cosas por las que uno pasa. Las colas en el seguro para dar con una medicina, viajar a Colombia para ver si se encuentran. No encontramos un consuelo, ella era mi única hija", explica Lusmeiry.

Lusmeiry Urdaneta

En muchos casos el obstáculo no está solo en viajar para la búsqueda del medicamento a otro país, sino en las múltiples restricciones para el ingreso del mismo a Venezuela, sumado a que en ocasiones las medicinas que se requieren son de venta controlada en el exterior, lo cual hace difícil la adquisición de los mismos por los donantes.

El suministro de insumos médicos es uno de los compromisos del gobierno para con la población, sin embargo, de 3 meses a la actual fecha los padres de los niños con cáncer están padeciendo de esta carencia que está cobrando vidas, y promete aumentar el número si no se trata con la prioridad que merece, inclusive se ha empeorado tanto la situación que en los hospitales no hay ni antibióticos intrahospitalarios.

De acuerdo con la información recopilada para la creación del reportaje, se conoció que en el primer semestre de este año la farmacia de alto costo del seguro social suministraba algunos medicamentos de quimioterapia de los que disponían, en su defecto, no entregaban las cantidades necesarias por cada paciente ya que el inventario era muy bajo.

Por cada uno de los niños que ha muerto y que mueren padeciendo la crisis farmacéutica, el reflejo del déficit de salud y la calidad de vida que existe en la actualidad se hace más evidente, con ellos se va no solo una vida, sino también la de todos los que la rodean. Las tres madres que participaron en la creación del trabajo coincidieron todas en un mismo pesar. "Es algo desesperante. Estás entre la espada y la pared, ver que tu hijo muere y saber que no puedes hacer nada más".