El marco jurídico para otorgar la debida protección social de la población con discapacidad en Venezuela es realmente amplio y muy extenso. Se encuentran plasmados desde nuestra Constitución, Ley de personas con discapacidad, resoluciones ministeriales, ordenanzas municipales hasta la convención Internacional de los derechos humanos de las personas con discapacidad.

Una serie de instrumentos que arropan todos los derechos humanos, que proporciona este importante sector de la población la Inclusión e Integración dentro de la sociedad y en el que está establecido el aspecto del acceso a la SALUD Pública y gratuita como un derecho fundamental de todo ciudadano que habita en la República Bolivariana de Venezuela.

Por lo tanto es responsabilidad del Estado y sus instituciones velar por el fiel cumplimiento de este derecho consagrado en el Art. 83 de la Constitución que reza:

La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios.

Y qué de manera específica para la atención de las personas con discapacidad; en la ley de PcD, se plasma en el Capítulo:

DE LOS DERECHOS Y GARANTÍAS

PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Capítulo I.

De la Salud.

Atención integral a la salud de las personas con discapacidad.

Artículo 10. La atención integral a la salud de personas con discapacidad es responsabilidad del ministerio con competencia en materia de salud, que la prestará mediante el Sistema Público Nacional de Salud.

El ministerio con competencia en materia de salud forma y acredita al personal técnico y especializado en clasificación, valoración y métodos para calificar la condición de discapacidad. Asimismo podrá emitir recomendaciones sobre organización y funcionamiento del Sistema Nacional de Atención Integral a las Personas con Discapacidad.

Prevención.

Artículo 11. El Estado aportará los recursos humanos, materiales, tecnológicos y financieros, a través de los órganos y entes con atribuciones en el ámbito de la prevención de accidentes, enfermedades, situaciones y condiciones que puedan tener como resultado discapacidades motoras, sensoriales o intelectuales.

El ministerio con competencia en materia de desarrollo social, a través del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, coordinará con otros órganos y entes, el diseño y ejecución de políticas preventivas pertinentes a la discapacidad.

Lo previsto en esta norma no menoscaba o modifica las atribuciones y competencias del Sistema de Seguridad Social. Son DERECHOS, qué todo ciudadano con o sin discapacidad tienen el DEBER, de exigir y coadyuvar para que se cumplan, para que de esa manera se logré la atención integral que conlleve a una inclusión e integración social de este sector tan vulnerable por los elementos de pobreza y dependencia que acompañan a una persona cuando nace o adquiere una discapacidad.

Es a partir de este manto legal que nos protege que se nos debería garantizar el derecho a la SALUD Pública y Gratuita. Qué es el motivo con que en nombre de mis hermanos y hermanas con Discapacidad, una vez más elevo la voz para que se nos escuche y nos brinden las respuestas eficaces y eficientes para resolver lo que sin exageración es una epidemia, dentro de la población de personas con discapacidad muscu-esqueletica en las que existe una incidencia de muy alto grado de mortalidad, sobre todo en las que se encuentran encamadas.

Esta "epidemia" tiene nombre y apellido " úlceras de presión" más conocidas como las "escaras" que son las heridas que se producen en la piel cuando se expone a presión, roce o abrasión por deslizamiento y como consecuencia las células afectadas terminan muriendo.

generalmente aparecen en zonas con prominencias óseas como son los talones, las rodillas, las caderas o la parte inferior de la espalda.

Para lograr la atención de las úlceras de presión es importante entender que para resolverlo se requiere el apoyo y mucha voluntad política ( Presidente de la República, Vice Presidente del área Social, Gobernadores y Alcaldes).

Para gestionar y otorgar los recursos financieros, para el acondicionamiento de los espacios que sirvan como salas de curas, la adquisición de equipos tecnológicos, material instrumental y asumir el alto costo de todos los insumos médicos necesarios para la realización de cada cura y si es necesaria la operación para la óptima cicatrización de la herida.

Una importante cuota de responsabilidad para lograr que un paciente sobreviva a este flagelo recae sobre el personal médico que laboran en cada uno de los centros hospitalarios que se hayan en el territorio nacional, en el que es necesaria sin duda alguna la virtud de vocación y preparación académica permanente para que realmente se encuentren calificados a la hora de enfrentarse a este tipo de Diagnósticos que hoy en día ya es una emergencia sanitaria que está mermando de manera significativa a un número importante de la población con Discapacidad físico motora en la República Bolivariana de Venezuela.

Pero la mayor responsabilidad para prevenir y curar las úlceras de presión siempre estará en las personas con discapacidad y sus familiares que cumplen con brindar el apoyo amoroso de cuidar a su ser querido. A la hora de prevenir pues es muy importante que toda persona con discapacidad muscu-esqueletica pueda buscar y recibir la orientación y las herramientas que le ayuden a no

convertirse en víctimas de estas heridas que pueden surgir de un minuto a otro por innumerables de razones.

Entre las más comunes pueden ir desde la arruga en una sábana de la cama o de un pantalón, el permanecer por largo tiempo sentado en la silla de ruedas sin cojín anti escaras, el permanecer en una misma posición por un largo periodo de tiempo, falta de una adecuada higiene personal, humedad en la piel, deshidratación del paciente encamado, problemas en la piel por resequedad, edemas, alergia a un producto de limpieza, el descuido de qué un objeto quede debajo del cuerpo de una persona encamada, la falta de hidratación de la piel, un accidente doméstico con agua hirviendo, un pañal que no se retiró a tiempo o que no quedó bien colocado e inclusive se ha estudiado que el surgir de las úlceras de presión, está relacionado con una posible desnutrición del paciente.

En fin como toda persona en su sano juicio que habita en este mundo lo menos que queremos es enfermar. Pero a veces es inevitable y cuando se vive con una discapacidad muscu-esqueletica se aumenta el riesgo de enfermarse debido a que nuestro sistema tiende a inmunodeprimirse fácilmente a causa de la condición.

Aclarando, que sí algo debemos como individuos y como sociedad... es seguir cambiando la percepción que se tenía de las Personas con discapacidad, cómo unas personas enfermas, que tenemos que superar infinitas carencias y deficiencias para adaptarnos a la sociedad.

Lo cierto es que también como seres humanos que somos nos enfermamos, por lo que es importante que se nos garantice y se nos ofrezca un adecuado y oportuno tratamiento médico cuando se amerite.

Es por esto, que basado en el enfoque de los derechos humanos, de los que de manera jurídica estamos provistos y bajo el contexto de la emergencia humanitaria tan compleja a los venezolanos y venezolanas nos aqueja actualmente, nos tomamos el atrevimiento de exigir a las autoridades que representan a el Estado, a la sociedad, a las familias, de la mano con las organizaciones sociales, como el MOSUPDIS, el aporte efectivo de las ideas y acciones que contribuyan con la "atención integral" de las personas con discapacidad.

El calendario nos señala que estamos transitando el primer trimestre del Año 2021, solo falta transcurrir tres meses para celebrarse, el Bicentenario de la Batalla de Carabobo, en un país polarizado políticamente y a merced de intereses de las potencias extranjeras.

Esta celebración debe convertirse en la motivación, el incentivo, el despertar nuestro patriotismo, para asumir nuestra ciudadanía, para encontrarnos y reencontrarnos en la unidad y el respeto de nuestras diferencias y de nuestra diversidad para así lograr emprender los cambios necesarios que destruyan todas las manifestaciones de la "cultura discapacitante" y de la creciente propagación en nuestro país, de "Enfermedades Discapacitantes".

Que inciden en la mortalidad temprana, de las personas con y sin discapacidad y en un aumento de la población con discapacidad en donde todo se agrava debido a un Estado que se torna deficiente a la hora de brindar respuestas sanitarias al pueblo.

Es un asunto de vida o muerte. ¡Tenemos leyes! Pero las escaras nos están "Matando". O será, la indolencia de quiénes se encuentran en espacios de poder y tomas de decisiones que no escuchan el clamor de un pueblo que no quiere Morir, ni salir huyendo de su país, para intentar sobrevivir.

Sino que quiere VIVIR con la garantía de sus derechos y no con las "excusas" de los políticos, que nos informan que nada funciona correctamente por causas endosadas al Gobierno Norteamericano y sus acólitos Nacionales.

Seguramente sí... sin dudas habrán influido y contribuido a esta crisis política, económica y social que nos invade dentro de nuestro país, pero compatriotas hay que "mover el rabo" cómo dicen en mi pueblo "la sabanetas" ubicado entre las montañas del Estado Trujillo.

Hay que buscar, las soluciones a los problemas, hay que administrar bien los pocos recursos que hayan, hay que tener la humildad de pedir ayuda si es necesario, se trata de buscar brindar las respuestas a un pueblo que lleva bajo su historia la grandeza de un Simón Bolívar al que parafraseo: La peor miseria que un hombre puede tener es llegar a tener el poder y no ejercerlo.

Un Poder que debe estar a la disposición del pueblo para resguardarlo, protegerlo y apoyarlo y jamás pisotearlo.

Un poder con la voluntad de servir, con la consagración al trabajo y la devoción de aprender y de reaprender y de hacer cumplir la Constitución y las leyes.

Pero, como la motivación que me inspiró a escribir este mensaje no es para herir egos políticos ni para afincar mi dedo en la llaga, mostrando nuestro nivel de vulnerabilidad como sector. Sino, para que nos embraguetemonos y que por favor nos escuchen y nos ayuden a curar las heridas a causa de las úlceras de presión o las comúnmente llamada escaras.

Finalizo, este escrito con una serie de propuestas muy concretas, que creó que podrían contribuir al trabajo que puedan estar realizando, para que las personas con discapacidad recibamos una atención médica con un buen especialista, que este dotado de las gazas, guantes, cremas cicatrizantes, adhesivo, alcohol, antibióticos y todo lo que el requiera para brindar una buena atención médica, ante una escara que se agrava paulatinamente con la horrible sensación de que la persona que las tiene, sienta que se pudre en vida.

Así de terrible es este silencioso flagelo que no solo quita la salud, de una persona sino que le arrebata hasta la dignidad antes de morir.

Es nuestra cruda verdad de como un gran número de personas con discapacidad que vivimos en Venezuela... Y que hoy en día clamamos nuestro derecho a la salud los que no, no nos rendimos ante las tribulaciones de la vida.

Pero también habrá personas que teniendo algún tipo de discapacidad y se encuentren muy enfermos por no tener una buena atención médica y no poder cubrir el costo de sus medicamentos qué estarán deseando y esperando el proyecto de Ley que presentó Tareck William Saab, para Optar Voluntariamente a una Muerte Digna en caso de Personas que Presenten Enfermedades Terminales o de Extremo Dolor.

Un tema para futuros análisis y debates. En que seguramente habrá Personas con Discapacidad que querrán "morir dignamente".

Sin embargo, sigo creyendo que mientras haya vida hay esperanza y con la compañía de una inquebrantable voluntad de lucha que nos caracteriza a quienes amamos la vida, a pesar de estar muriendo por Escaras. Tenemos que seguir luchando, hasta que Dios quiera.

Es por ello que en nombre de mis hermanos y hermanas de lucha comparto las siguientes propuestas:

1._ El Ministerio de Popular para la salud promoverá el registro único de las personas encamadas o con movilidad reducida que posean úlceras de presión en todo el territorio venezolano.

Para lograrlo de manera expedita se recomienda emplear la ventaja que brinda la actual tecnología.

_ Activar un número O800-escaras en donde los usuarios puedan llamar para registrarse con toda la información que requiera la institución.

_ Crear link con una planilla de registro en la página web del MPPS. _ Articular con la fundación del carnet de la patria para crear el link de registro.

A nivel de despliegue territorial para el levantamiento de la data se podría apoyar con los trabajadores sociales que laboran en la red de barrio adentro que ya manejan la información estadística de las personas que habitan dentro de su área de acción.

- Con el apoyo de los comités de personas con discapacidad y de salud de los consejos comunales y de las comunas.

_ Con el apoyo de las organizaciones sociales( MOSUPDIS, Fundaciones, asociaciones).

Es muy importante tener el levantamiento de una data nacional para así poder diseñar la política pública que origine el programa quirúrgico y de curas de úlceras de presión de manera permanente.

Este registro que debe estar actualizándose mínimo cada seis meses donde se pueda evaluar todos los resultados: pacientes recuperados, los nuevos casos, insumos necesarios para continuar el programa, personal necesario para llevarlo a cabo, otros indicadores.

La salud de las personas con discapacidad no debe seguir siendo atendidas por tiempos coyunturales en el que se tenga que correr tras la emergencia. Es por ello que se debe evitar improvisar, por lo que considero importante que este plan debe ser planificado y coordinado con profesionales de alto nivel y vocación de servicio. Con la salud no se debe jugar. Como dice el proverbio "zapatero a su zapato"

2._ Instalar una sala situacional que tenga la responsabilidad, del control y seguimiento del programa de atención a las curas de las úlceras de presión. Conformado por analistas que podrían ser personas con discapacidad que cumplan con el perfil de tener la capacidad para atender al público y de recolección de datos. Este empleo lo pueden cumplir desde su casa y personas sin discapacidad desde las oficinas que tengan la función de conglomerar la información y elaborar el informe mensual que reciba el ministro, el vicepresidente del área social y el Presidente de la República para la divulgación de los resultados obtenidos.

Considero que está sala también podría monitorear y recibir las opiniones de los pacientes de cómo va su proceso de curación y entrega de insumos y medicamentos.

3._El ministro de salud y el vicepresidente del área social, le presentarían al Presidente de la República el punto de cuenta para la solicitud de los recursos financieros que se requiere para dar respuesta a las personas con discapacidad con úlceras de presión del país.

En que la elaboración del programa haya estado bajo la responsabilidad de un equipo multidisciplinario y basado en las estadísticas que se hayan obtenido del registro.

Es responsable decir que Venezuela, tiene los recursos muy limitados y hay que aprender a administrar cada Bolívar y cada dólar. En tal caso que el Estado no pueda asumir esta responsabilidad, se le recomienda al ministro, al vicepresidente del área social, activar los procedimientos y mecanismos para la solicitud del apoyo financiero a través de los organismos multilaterales, ( ONU, OMS, OPS, CRUZ ROJA). Que pueden otorgar a través de la figura de ayuda humanitaria todos los insumos necesarios para la ejecución del programa.

También podrían solicitar apoyo a través de las embajadas de países aliados, a las empresas trasnacionales y Nacionales, bajo la figura de responsabilidad social. Sin olvidar que cada centavo de dólar o cada Bolívar este bajo la supervisión del Contralor de la República y la Contraloría Social ejercida por las mismas personas con discapacidad.

4._ Realizar un Congreso médico donde interactúen los especialistas vinculados a brindar tratamientos a este diagnóstico denominado úlceras de presión para que de esta manera intercambien conocimientos y puedan elaborar un protocolo de atención para la cura de escaras, procedimientos

actuales, medicamentos recientes, tratamientos alternativos y equipos tecnológicos.

El porque es tan necesario este congreso médico : es que quiénes hemos vivido la experiencia de asistir a un hospital no siempre hemos podido contar con médicos que tengan un conocimiento preciso de cómo tratar una escara que a veces de mejorar empeora, una situación que nos ha llevado a alargar el tratamiento por meses y hasta por años. Considero bajo mi propia experiencia en la cura de las úlceras de presión que he adquirido que los mejores especialistas para curar estás heridas son los especialistas en el tratamiento de pie diabético.

5._ Crear unidades de atención para la cura de escaras en los hospitales. Así como existen unidades para el tratamiento de personas quemadas, podrían también funcionar las unidades de atención para la cura de escaras, en donde se brindaría la atención ambulatoria o la hospitalización en caso extremo.

En este punto es importante recordar que un paciente con úlceras de presión, no debe ser hospitalizado al menos que sea totalmente necesario. La razón es muy bien sabida, las úlceras de presión son fuentes muy peligrosas de infección que pueden contaminar espacios donde se encuentra el paciente o contaminarse muy fácilmente con bacterias. Por lo tanto es recomendable que un paciente pueda curar las heridas de manera ambulatoria o desdé su casa. Solo que para hacerlo los médicos deben dotar el insumo médico para la realización de estas curas y sumado a esto una buena explicación de cómo y cuándo debe hacerlo el enfermero o la enfermera del ambulatorio que funciona en la comunidad.

6._ Fortalecer la formación del personal de enfermería que laboran en los ambulatorios de las comunidades, para todo lo que se refiera a las curas de escaras. Y de esta manera puedan tener la capacidad de garantizar el uso correcto de los insumos que permitan una pronta recuperación. Esta capacitación debe venir acompañada del lineamiento emanado de las autoridades del ministerio de salud para que los profesionales en el área de enfermería tengan la responsabilidad de trasladarse a las casas de las personas a realizarles sus respectivas curas de acuerdo a las indicaciones que haya brindado el médico especialista de la unidad para la cura de las escaras.

7._ El Consejo Nacional de las personas con discapacidad y la Fundación José Gregorio Hernández, contribuirá en el desarrollo de un plan de prevención de las úlceras de presión. Para ello se apoyará en las TIC, y en talleres a las personas con discapacidad, familias y miembros de la comunidad.

- Dotará de los ayudas técnicas que coadyuven a su prevención: cojines anti escaras, colchón anti escaras, con respecto a los colchones anti escaras se recomienda adquirir los colchones con compresor y sin el compresor, la razón por la que propongo esto es que le ahorraría recursos ya que mayormente en los colchones anti escaras se dañan es el molde de plástico y el compresor queda en buen estado.

_ Se recomienda dotar de kits de artículos de higiene personal para casos de extrema pobreza, reemplazo de colchones en mal estado deteriorados por el tiempo y la humedad a causa de derrames de orina.

8._ El CONAPDIS, articulará con las escuelas de enfermerías del país y los institutos que forman técnicos superiores en rehabilitación y fisiatría. En donde se pueda firmar un convenio interinstitucional que permita la formación de jóvenes en que se evalúe su perfil psicológico por expertos que avalen que si pueden cumplir con la misión de ser los asistentes o cuidadores de las personas con discapacidad, que no tienen amparo filial o en situaciones que ya los padres o madres sean adultos mayores y no puedan seguir físicamente apoyando a su ser querido.

_ El CONAPDIS, gestionaría los recursos para la contratación de este personal a tiempo determinado o permanente. Todo bajo las normas de un manual de cargos que elaboraría la gerencia de talento humano del CONAPDIS, con la asesoría de las instituciones involucradas.

En modo de conclusión, considero que es muy importante recordar nuevamente que todo esfuerzo que realicen los representantes de nuestras instituciones, nuestras organizaciones sociales, nuestros médicos, nuestros familiares y amigos. Nos servirán de nada si no se procura ser disciplinado con las indicaciones que nos brinde el especialista.

Una escara se produce en minutos y para sanar puede tardar meses y años si ya se encuentra en un grado tipo 3. Qué son las más profundas a tal punto que puedan llegar a la zona ósea. Es por ello que debemos llenarnos de mucha paciencia, pero muchísima paciencia y disciplina para lograr sanar sin olvidar de siempre vivir en alerta para evitar que se nos vuelva abrir o formen otras úlceras de presión.

Recordemos siempre, las posibles maneras de prevenirlas hermano o hermana con discapacidad, si eres una persona con poca movilidad es conveniente el cambio de postura cada dos o tres horas; es recomendable que utilices tejidos de algodón en la ropa de cama que estén colocados de tal forma que no dejen arrugas. Y el cambio de la ropa de cama tanto de la corporal se recomienda hacerla a diario aprovechando este momento para revisar la piel y comprobar que está bien.

Si tienes las posibilidades económicas de adquirir los vendajes o apósitos especiales para que te los coloquen en las zonas de más riesgo. Los podrías tanto para prevenir como para tratar una escara. Algunos de estos apósitos favorecen la generación de nuevas células de la piel y aceleran la curación de la herida.

Solicita tu colchón y cojín anti escaras a la misión José Gregorio Hernández o al CONAPDIS sí todavía no lo tienes.

Y acompaña todo esto con una nutrición adecuada (conteniendo ciertos suplementos como las proteínas, el zinc y la vitamina C).

Y no olviden hidratar con cremas y pomadas específicas, y para prevenir posibles infecciones cumple con el tratamiento de antibióticos que te haya recetado el médico.

Estoy consciente que es utópico que con los salarios que existen en Venezuela se pueda cumplir con normalidad todas estas recomendaciones de cremas

hidratantes, compra de antibióticos, sábanas y ropa de algodón, una alimentación bien balanceada, pues no alcanza ni para comer. Y el bono misión José Gregorio ni para una lata de sardina tampoco logra alcanzar.

Estoy consciente de que es complicado crear una política pública sin tener los recursos financieros suficientes para ejecutarla, y solo nos tengamos que conformar con pañitos de agua caliente con un plan quirúrgico para la cura de escaras que dure solo unas cuantas semanas. Pero también estoy convencido de que cuando se lucha con convicción, desprendimiento, unión de esfuerzos, respeto y amor al prójimo, si se puede lograr la solución de los problemas.

Pa' lante. ¡Qué Dios proveerá, y no olviden que en Venezuela las Personas con Discapacidad;

¡Tenemos Leyes! Luchemos para que se cumplan.

Edgar Araujo.